O National Data Guardião, Dr. Nicola Byrne, emitiu o seguinte comunicado após notícias da Câmara dos Comuns hoje que os dados de saúde do Biobank do Reino Unido foram anunciados para venda por vários vendedores nas plataformas de comércio eletrônico Alibaba na China. Pessoas que compartilham generosamente seus dados de saúde para beneficiar outros através da pesquisa médica esperam corretamente que sejam mantidos seguros e que haja responsabilização quando as coisas derem errado.
Diante disso, estou profundamente preocupado em saber que os participantes confidenciais de dados confiados ao Biobank Reino Unido em boa fé foram encontrados disponíveis para venda online. É tranquilizador que os passos imediatos para proteger os dados foram dados rapidamente. Isto deve ser agora combinado com a plena transparência e responsabilização. Os participantes merecem respostas claras do Reino Unido Biobank sobre o que aconteceu, por que aconteceu e o que mudará para evitar que isso aconteça novamente. Ação decisiva é agora essencial para manter a confiança do público na pesquisa de dados de saúde governada de forma responsável.
Estou me relacionando com o Governo para oferecer meu conselho e apoio.